Menyelami Dunia Sunyi-Kata-kata [intisari]


Kalau saja boleh memilih, tentu tak ada orang tua yang ingin punya anak autis. Tapi, jika Tuhan telah berkehendak, tak seorang pun bisa menolak. Ia bisa hadir tanpa disangka-sangka. Orang tua hanya punya dua pilihan: menyerah kalah atau berjuang tanpa kenal lelah sembari mengambil hikmah.

Adriana S. Ginanjar, pengajar di Fakultas Psikologi Universitas Indonesia akan berbagi cerita tentang pengalaman ini. Bukan sebagai konsultan psikologi, tetapi sebagai seorang ibu dari anak yang ”berbeda”. Berikut kisahnya, seperti yang dituturkan kepada Intisari.

*****

Saat melahirkan Azka (anak pertama), pada 22 Oktober 1993, saya tidak pernah menyangka ia bakal mengalami gangguan perkembangan. Waktu itu autisme belum banyak dibicarakan.

Sejak masih bayi, Azka sudah menunjukkan gejala-gejala yang berbeda. Ia anak yang sangat rewel, gampang menangis, kontak matanya sedikit. Dia tidak banyak tertawa. Kalau diajak bercanda, paling-paling hanya tersenyum sedikit. Tapi jika sedang menonton film Sesame Street, dia bisa menjadi sangat anteng.

Azka juga sangat mudah jatuh sakit, terutama diare dan radang tenggorokan. Kalau sedang radang tenggorokan, dia bisa batuk-batuk tanpa berhenti. (Belakangan saya tahu anak autis memang punya banyak alergi). Yang paling merepotkan, jika sakit dia sangat sulit minum obat. Agar mau minum, ia harus dipegang oleh dua orang. Begitu obat diminum, langsung dimuntahkan.

Saat di rumah sakit, dia selalu berusaha mencabut infus. Ia tidak bisa hanya tiduran di kamar. Saya dan suami harus menggendongnya berjalan-jalan di lorong rumah sakit. Setelah agak sehat, dia berlari-lari, sementara kami harus mengangkat botol infus.

Azka sangat tidak tahan berada di tempat yang ramai. Kalau diajak ke acara ulang tahun, misalnya, dia terus-terusan menangis.

Waktu itu saya tidak menyangka dia autis. Dari kuliah, saya memang pernah mempelajarinya. Tapi yang saya tahu waktu itu, autisme identik dengan anak yang banyak melamun dan asyik bermain sendiri. Sedangkan Azka tidak demikian. Dia anak yang hiperaktif, mudah mengamuk, mudah frustasi, tapi tetap belum bisa berkomunikasi. (Belakangan saya tahu, spektrum autisme memang sangat luas. Termasuk anak yang hiperaktif.)

Kosa katanya sangat sedikit. Salah satunya yang saya ingat, “telus-telus” (maksudnya, memberi aba-aba “terus-terus” pada mobil yang masuk garasi). Selebihnya, ia banyak mengucapkan bahasa planet. Kalau minta sesuatu, ia akan menarik-narik tangan saya. Jika saya tidak mengerti, ia akan marah-marah.

Banyak teman yang menyarankan ini itu. Saya pernah mencoba terapi alternatif, tapi tidak berlangsung lama. Saya juga pernah mencoba terapi obat psikiatri. Tapi karena saya menduga obat-obatan malah membuat Azka gampang sakit, akhirnya terapi itu pun saya hentikan.

Pindah-pindah Sekolah

Saat Azka berusia dua setengah tahun, saya memasukkannya ke Taman Bermain Teddy Bear. Saya bilang kepada gurunya bahwa anak saya hiperaktif, belum bisa bicara, dan susah diatur. Di sana, Azka hanya bermain-main di luar kelas, di dekat ayunan, atau melempar batu ke kolam renang.

Sejak itu saya mulai menyadari ternyata perkembangan Azka tertiggal sangat jauh dari teman-temannya. Saya banyak berdiskusi dengan Dyah Puspita. Kebetulan kami sama-sama dari Fakultas Psikologi Universitas Indonesia, dan punya anak dengan gejala yang mirip.

Saat Azka berusia tiga tahun, saya membawanya ke sekolah khusus Pelangi Harapan. Agar bisa memantau perkembangannya secara langsung, saya mengambil cuti tiga bulan.

Waktu itu saya masih belum menyadari Azka autis. Saya berharap masalahnya bisa terselesaikan di sekolah itu. Apalagi setelah saya bertemu anak yang bicaranya lancar setelah beberapa bulan di sana. Sayangnya, di situ Azka hanya punya waktu belajar dua kali seminggu.

Lalu saya mencari sekolah lain yang jam belajarnya lebih panjang. Akhirnya saya memasukkan Azka ke Kitty Centre. Saya cukup lega karena di situ ia punya jatah belajar tiga kali seminggu. Saya juga berharap banyak dari Kitty Centre setelah mendengar pengalaman orang tua lain yang anaknya mengalami kemajuan di sana.

Tapi pada bulan Januari 1997, segala sesuatunya berubah. Dokter Melly Budhiman, psikiater anak di Rumah Sakit Metropolitan Medical Center (MMC), mendiagnosis Azka autis. Awalnya saya tidak percaya. Lalu saya baca buku-buku autis, ternyata benar. Semua gejalanya sesuai.

Saya benar-benar sulit menerima ini. Dari buku-buku yang saya baca, saya tahu autisme termasuk gangguan perkembangan yang sangat berat, dan sangat kecil kemungkinannya untuk berkembang secara normal.

Itu merupakan awal masa-masa sulit yang saya hadapi. Saya betul-betul tertekan, apalagi ia diketahui autis saat usianya lebih dari tiga tahun. Itu sudah sangat terlambat.

Yang lebih membuat stres, saya merasa dikejar waktu. Sebab penanganan anak autis harus komplet sebelum usia lima tahun. Lebih stres lagi jika saya membandingkan Azka dengan anak-anak lain yang perkembangan lebih baik.

Saya kadang berharap keajaiban terjadi, dan Azka tiba-tiba bisa bicara lancar. Ini membuat saya sering bermimpi bercakap-cakap dengannya.

Waktu itu belum ada tempat terapi
, sehingga saya merancang sendiri terapinya. Dokter Melly memberi tahu saya metode Applied Behavior Analysis (ABA). Saya baca bukunya, ternyata penerapannya ruwet banget.

Saya menyiapkan sendiri alat belajar Azka, berupa kartu-kartu kecil untuk belajar menyamakan warna dan mencocokkan gambar benda. Karena sangat menguras energi, saya mengambil cuti enam bulan.

Waktu itu saya masih tertutup kepada orang lain tentang kondisi Azka. Saya tidak mau “dikasihani” oleh teman-teman. Jika sedang berjalan-jalan keluar bersama Azka, saya selalu tegang khawatir Azka berulah. Banyak kejadian yang membuat saya malu. Misalnya, jika diajak makan di McDonalds, Azka suka nyomot kentang orang lain.

Awalnya, saya minta bantuan dua orang mahasiswa psikologi. Saya sendiri yang menjadi terapis langsung sambil melatih mereka berdua. Secara bertahap, mereka menjadi terapis langsung.

Karena masih belum berpengalaman, kami banyak melakukan kesalahan. Apalagi saya tergolong orang yang tidak sabaran. Ini merupakan tugas yang benar-benar sulit. Bukan hanya Azka yang suka menangis, saya pun kadang menangis, apalagi jika membayangkan masa depannya. Bagi saya, lebih mudah mengajar mahasiswa berjam-jam daripada menerapi Azka selama satu jam.

Awalnya saya tidak tahu bahwa anak autis harus menjalani diet khusus. Azka paling suka roti, kentang goreng dan sereal, serta susu cokelat bubuk (dimakan mentah-mentah). Waktu ia berusia sekitar enam tahun, kami memeriksakan sampel darah, urine, feses dan rambutnya ke Amerika.

Hasil pemeriksaan itu membuat saya lebih stres lagi. Azka harus menghidari sangat banyak jenis makanan. Susu, gandum, telur, kacang, gula, kelapa, dan masih banyak lagi. Saat awal menjalani program diet, Azka menjadi sangat kurus.

Saat ia berusia lima tahun, saya menyadari perkembangannya masih belum sesuai seperti yang saya harapkan. Padahal, saya sudah berusaha semampunya. Sejak itu saya tidak lagi memaksakan diri. Saya lebih rileks dan lebih bisa menerima Azka apa adanya.

Saya pun akhirnya lebih terbuka kepada orang lain. Jika Azka berulah, saya dengan tenang bilang, “Maaf ya, ini anak saya. Namanya Azka. Dia autis, belum bisa ngomong.” Stres saya jauh lebih berkurang sejak Azka saya masukkan ke sekolah special needs Cita Buana. Di sana ia bisa bersekolah setiap hari.

Tugas saya juga menjadi lebih ringan setelah seorang terapis membuka pusat terapi individual. Di sana, Azka mendapat kesempatan dua kali dalam seminggu. Saya tinggal menambahi jam terapinya di rumah. (Idealnya anak autis diterapi 40 jam dalam seminggu.)

Berangkat dari pengalaman saya mengasuh Azka, bulan Februari 2000, saya bersama Dyah Puspita membuka sekolah khusus buat anak autis, Mandiga. (Singkatan dari Mandiri dan Bahagia, harapan kami buat mereka). Kami memulainya betul-betul dari nol.

Dari berbagai pengalaman itu, saya menyimpulkan setiap anak memiliki karakteristik yang berbeda-beda. Program yang cocok pada seorang anak, belum tentu berhasil untuk anak lain.

Peran Adik

Saat Azka berusia dua tahun, dia mendapat adik perempuan, Icha. Ketika Azka menjalani terapi, Icha sering mengintip dari jendela. Dia sering merasa iri karena kakanya lebih diperhatikan. Karena kasihan, saya memperbolehkan Icha ikut belajar bersama kakaknya.

Kehadiran Icha ternyata memacu semangat belajar Azka. Ia termotivasi karena melihat Icha lebih pintar dari dia. Selain itu, Icha pun sering bertindak sebagai terapis kakaknya. Jika bertemu orang lain, ia mengajak Azka bersalaman dan memujinya kakaknya jika ia melakukannya.

Hanya saja, setelah Icha kelas satu sekolah dasar, ia mulai tertutup kepada teman-temannya. Dia malu jika kakaknya berulah dan ditonton banyak orang. Akhirnya, di sekolah Mandiga, saya membuat sibling group bagi anak-anak yang punya saudara autis. Di situ mereka berdiskusi dan berbagi pengalaman punya saudara autis. Sejak itu, Icha lebih percaya diri dan tidak malu bicara tentang kakanya. Kalau saya memberi seminar, dia duduk paling depan.

Pengalaman saya ini bukanlah sebuah pengalaman sukses “menyembuhkan” anak autis. Sampai sekarang, Azka masih bersekolah di special needs. Komunikasinya pun masih terbatas. Meskipun demikian sudah banyak kemajuan yang ia capai.

Sehari-hari kami berkomunikasi dengan Azka dalam bahasa Inggris, karena di sekolah ia belajar memakai bahasa itu. Sekarang Azka sudah bisa berhitung sampai perkalian dua digit. Jika minta makan, ia sudah bisa bilang, “Ibu, I want to eat chicken.” Atau jika minta pergi ke Bandung, ia bisa bilang “Ibu, I want to go to Bandung.” (Ia menyebut rumahnya home, dan Hotel Sheraton Bandung sebagai house.)

Yang paling membuat saya senang, ia sekarang sudah bisa membaca, meskipun masih bacaan yang sederhana. Selain play station, Azka juga sangat gemar bermain komputer. Saya berharap, keahliannya ini nanti bisa dikembangkan sebagai bekalnya agar bisa hidup “mandiga”.

Bagi saya, kehadiran Azka memberi banyak pelajaran. Meski seorang psikolog, awalnya saya tidak begitu tertarik dengan masalah anak-anak karena merasa kurang penyabar. Tapi sejak kehadiran Azka, sekarang saya menjadi lebih penyabar dan lebih tegar dalam menghadapi masalah.

Saya juga bersyukur, karena masih banyak ibu lain yang perjuangannya lebih berat dari saya. Jika Azka tidak hadir, mungkin saya tidak bisa membantu para orang tua yang punya anak autis. Saya memang banyak melewati kesusahan, tapi bagi saya, kesusahan yang dihadapi Azka lebih berat dari yang saya hadapi.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s